Jedno staré rčení praví, že život naloží každému jen to, co dokáže unést.
Většina z nás má někdy pocit, že toho je na něj moc. V duchu si říkáme, jak to asi všechno zvládneme, proč toho je na nás tolik atd..
Až tváří v tvář určitým situacím a příběhům nám dojde, že naše starosti a problémy, nejsou zhola nic oproti tomu, co musí zvládnou jiní.
A smutnou pravdou je, že některým bylo osudem naloženo víc, než je zdrávo. Jako třeba rodině malé Ellenky.
S Ellenkou a její maminkou jsme se poprvé potkali na veletrhu v Brně. Úžasná maminka s dvojčátky, která rozdává úsměv na každém kroku. Její holčičky byly jak dvě panenky. Stály jsme tam a říkali si, dvojčata jsou přeci pěkná fuška, jak to jen ta ženská dělá, že je tak v pohodě?
Utekly 2 roky, přišel další veletrh a kolem nás jde paní s kočárkem, úsměv od ucha k uchu, hned se dáme do řeči a já si celou dobu říkám, odkud jí jen znám?
Malá je nádherná, ale přeci jen si nejde nevšimnout, že něco není v pořádku. Řešíme, které plenky budou lépe sedět, protože malá má PEG (plastová trubička umožňující následně výživu pacienta stříkačkou přímo do žaludku, zároveň umožňuje podávání pacientem užívaných léků) jestli Pants nebo s klasickým zapínáním, a já se pořád nemůžu zbavit toho pocitu, že se nevidíme poprvé. A jak si tak štěbetáme, najednou mi to dojde. To je ta usměvavá maminka s dvojčaty!
Ellenky diagnóza je Dětská mozková obrna, spastická kvadruparéza. Jedná se tedy o nejtěžší formu mozkové obrny.
Doma má dvě zdravé sestřičky. Smekám pomyslný klobouk a v duchu se stydím za to, že si někdy stěžuji na únavu a dvě zdravé zlobivé děti.
Ellenka se narodila v 34 týdnu z dvojčat, vážila 890 g a měřila 36 cm. Protože byla v bříšku špatně vyživována, byl pro ni porod velmi těžký. Těsně po porodu se zdálo vše v pořádku, opak byl ale pravdou. Pouhých 45 minut po porodu začal boj o holý život.
Každý ultrazvuk ukazoval, že mozek je vážně poškozený. Po magnetické rezonanci bylo rodičům oznámeno, že mozková tkáň je víceméně pryč. Zbyly tam obrovské cysty a mozkomíšní mok. Dle slov lékařů i kdyby s Ellenkou sebevíc cvičili, je to zbytečné, protože se nemá co regenerovat. U Ellenky je prý možné dosáhnout maximálně toho, že dokáže zvednout ruku. Nebude se schopna najíst, bude mít PEG do žaludku. Nebude sama ani dýchat (byla napojena na umělou plicní ventilaci) a obyčejná rýma jí může ohrozit na životě. Její šance na přežití byla mizivá. Dále jim nabídli její odpojení od přístrojů. Nechat ji žít svým životem a rozloučit se…..
Vzhledem k informacím, které jim doktoři sdělili rodiče věděli, že takový život pro Ellenku nechtějí. Jestliže se sama rozhodne odejít, nebudou ji zde držet. Od toho dne se chodili do nemocnice s dcerkou loučit a trávit s ní poslední dny. Jenže Ellenka je bojovník a rozhodla se jinak. Po extubaci začala sama dýchat. Ukázala všem, jak moc chce na tomto světě žít. Dávala najevo jak moc ji ten dýchací přístroj brzdil, dokonce po pár dnech začala jíst ze stříkačky a po nějaké době putovala domů k rodičům a dvěma sestřičkám ??
Letos budou Ellence 3 roky. Je to obrovská bojovnice. Krásná, usměvavá holčička,za jejímž úsměvem je její obrovská síla, a síla její rodiny.
Jsou prostě neuvěřitelní. Jejich příběh je dlouhý a pro mě, jako mámu dvou zdravých dětí srdcervoucí. Často přemýšlím, kde berou takové rodiny sílu a energii na to, to vše zvládnout.
O tom, že pomůžeme Ellence a její rodině, bylo okamžitě rozhodnuto.
Bohužel dětí s podobným problémem, jako má Ellenka, je mnoho.
Ať už díky vrozeným vadám nebo onkologickým onemocněním, je v ČR odhadem 3000 dětí ročně, které potřebují paliativní či hospicovou péči. A nejde jen o malinké děti, ale i starší a skoro dospělé.
Pokud si člověk představí, co vše musí rodiče dětí prožívat, co obnáší péče o takto nemocné, je to neuvěřitelný nápor jak psychický, fyzický a bohužel i finanční.
Zdravotní pojišťovny proplácí nebo částečně přispívají na zdravotnické potřeby a pomůcky, mají však své dané limity.
A tak rodiče, kdy jeden z nich často opustí zaměstnání, aby se plně věnoval ošetřování svého dítěte, řeší i finanční stránku věci.
Ke každodenní péči o své blízké potřebují opravdu mnoho věcí.
Mimo jiné i plenky a podložky. A to je to s čím jim můžeme společně pomoci!
Jedno balení podložek velikosti XL stojí 179,-Kč. Částka, kterou dáme třeba za jednu vstupenku do kina nebo kávu a dortík v kavárně.
Věc, bez které my se snadno obejdeme. Rodiče takto nemocných dětí se však bez plen či podložek neobejdou.
Pojďme si odepřít jednu kávu a místo toho poslat jeden balík podložek těm, kteří to skutečně potřebují.
Ellenka si nás našla sama. Stejně tak i malý Matýsek, který má tutéž diagnózu.
Oslovili jsme i zařízení, sdružení a neziskové odborné organizace, které nám pomohou poslat podložky tam, kde jsou potřeba.
Pokud chcete pomoci i Vy, máte možnost zakoupit balík podložek za cenu 150,-kč (běžně 179,-Kč).
Balíky následně rozešleme konkrétním dětem a zařízením, které je pak předají rodinám dle jejich potřeb.
MonPeri