Sbírka pro Danečka a děti s EB
Koupí balíčku plen a absorpčních podložek přispějete na pomoc Danečkovi, který trpí Epydermolysis bullosa - neboli nemocí motýlích křídel.
(jako způsob doručení zvolte osobní odběr)
* Na tento produkt se nevztahují žádné druhy slev.
Kategorie: | Pomáháme s MonPeri |
---|
Daneček je úžasný chlapeček, který se potýká s nepřízní osudu v podobě nevyléčitelné nemoci Epydermolysis bullosa - neboli nemoci motýlích křídel.
Péče o děti s takto vážnou nemocí je náročná psychicky i finančně.
Proto se snažíme ulehčit rodinám alespoň trochu a malému Danečkovi zajistíme každý měsíc plenky a podložky dle jeho potřeby.
Pomoci můžete i vy.
Stačí na našem e-shopu koupit balíček plen a podložek za zvýhodněnou cenu 200,-Kč, který poputuje přímo k Danečkovi a jeho rodině.
Danečkův příběh:
Když maminka malého Danečka otěhotněla, podstoupila odběr plodové vody. Výsledek vyšetření přinesl šok v podobě možnosti nemoci Epydermolysis bullosa - neboli nemoci motýlích křídel.
I když se na takovou možnost snažila připravit, byla první reakce po porodu beznaděj a pláč.
Daneček se narodil 3.3.2020 bez jakékoliv známky onemocnění, avšak po pár hodinách se situace začala měnit. Chlapeček neměl kůži na nártech nožiček a postupně i na celých ručičkách od zápěstí po prstíky.
I když maminka o nemoci věděla dopředu a byla přesvědčená, že je na vše připravená, byl opak pravdou.
„První zhruba měsíc, než si člověk zvykl tak maličké nožičky a prstíčky převazovat, to byl opravdu nadlidský výkon. Nespočívala bych, kolik jsem měla proplakaných nocí. Časem jsem se to naučila přijmout a jsem za něj velice šťastná, dodává mi neskutečnou sílu a energii jít dál a bojovat s ním za každý zahojený stroupek či puchýř. Péčí o syna trávím většinu celého dne.
Ráno - ošetřit, propíchat puchýře, odstřihávat kůži, promazat, zavázat obvazem. Během dne kontrolovat celkový stav a večer vše na novo, plus každodenní koupel.
Každý den se těším z toho, že i když je to jak jízda na klouzačce, jednou nahoře -jednou dole, tak se drží a bojuje. Hlavní odměnou pro mě za veškerou péči a úsilí je jeho nádherný úsměv.“
Léčba EB je nákladná a časově náročná. Od náplastí, obvazů, jehel, léků až po veškerou umělou stravu, protože kvůli puchýřům a bolestivým aftům nemohl být Daneček kojený.
Koupel - La Roche Posay – Lipikar syndet AP, perlan
Prebalovani- plenky, speciální vlhčené ubrousky z vody, popřípadě perlan pro mytí čistou vodou, mast proti opruzeninám
Péče o kůži - La Roche Posay – Lipikar Baume AP – každý den
Reha Special 2 derm krém – dle potřeby
Actimaris roztok nebo gel - mundisal gel ústa (několikrát denně)
čtverce z netkané textilie – 5x5 cm, 7,5x7,5 cm, 10x10cm – malé denně, velké při převazech
kosmetiské tampony a štětičky – denně
jehly – růžové, černé- dle stavu kůže, většinou denně
dezinfekce na kůži a dezinfekční gely – střídáme po měsíci: Octenisept roztok(1000ml) a Octenisept gel ActiMaris Sensitiv (1000ml) a Actimaris gel, Prontosan roztok
Niltac
La Roche Posay – Thermal Spring Water
Coverflex vel.2 – používal při narození na ručičky a na nožky
obvazy Peha-Crepp – 4x4 cm, 6x4 cm
sterilní štětičky a čtverce
Omnisilk náplast, naplast na zafixování obvazů, Mepilex Lite náplast, Mepitel náplast
dezinfekce na ruce, rukavice
dezinfekční mýdlo Sanytol
Sterilní nástroje jako jsou chirurgická pinzeta a nůžky různé tloušťky a šířky
Masti a krémy - zinková mast, octenisept gel, indiferentní zásyp, metylova modř a další různé hojivé preparáty zakoupené v lékárně např. Bephanten, flamigel, hemagel atd..
O nemoci motýlích křídel
Co je nemoc motýlích křídel?
Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.
I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích. Projevy EB jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus.
Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako ostatní. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.
S čím se musí lidé s nemocí motýlích křídel potýkat...
-
otevřené rány
-
puchýře
-
trvalá bolest
-
potrhaný jícen
-
sociální izolace
-
jizvení kůže
-
riziko sepse
-
puchýře na chodidlech
-
padání zubů
-
rány v dutině ústní
-
anémie
-
osamocení
-
kožní karcinom
-
absence nehtů
-
porucha růstu
-
nepochopení
-
srůstání prstů
-
podvýživa
-
tuhnutí kloubů
-
vypadávání vlasů
Každý měsíc posíláme malým „motýlkům“ zásobu plenek a podložek, které potřebují abychom alespoň trochu rodinám v jejich nelehké situaci pomohli.
Pomoci můžete i vy. Stačí objednat balíček plen a podložek za zvýhodněnou cenu 200,-Kč, který následně poputuje rovnou k dětem.
Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat.
Doplňující zdroj: https://debra-cz.org/
Buďte první, kdo napíše příspěvek k této položce.